«Ոչնչացրել եմ կյանքս փրկող դեղամիջոցը». առողջապահական համակարգի դեմ պայքարից հյուծված տղամարդու ողբերգական որոշումը
Թիմ Հալը, ով իր 56 տարվա ընթացքում հասցրել է լինել ձեռքի աշխատանքների սեփական բիզնեսի ղեկավար, երկու տարի իր տանը հյուրընկալել ուկրաինացի փախստականների, և նույնիսկ գրանցվել Գինեսի ռեկորդների գրքում որպես՝ եղբոր հետ միասին՝ Մեծ Բրիտանիայի ամենաբարձրահասակ երկվորյակներից մեկը, հիմա որոշել է հրաժարվել ապրելուց։ Թիմը տառապում է հազվադեպ նյարդաբանական հիվանդությամբ, որը կապ չունի նրա հասակի հետ, սակայն վերջին երկու տարիներին նրա առողջությունը կտրուկ վատացել է։ Ինչպես ինքն է ասում, իր կյանքի որակը «շատ, շատ ցածր» է։ Սակայն հենց առողջապահական և խնամքի համակարգի հետ անընդհատ պայքարն է նրան մղել անել այսքան կտրուկ ընտրություն։ Նա իրեն լքված է զգում բժիշկների կողմից, ամիսներ շարունակ սպասել է մասնագետների, գնահատումների ու սարքավորումների, և արդեն մոտ յոթ ամիս անկողնուն գամված է։ 2024 թվականի փետրվարին նա դադարեցրել է այն դեղամիջոցի օգտագործումը, որը կանխում էր նրա երիկամների ֆունկցիայի դադարեցումը։ Այժմ երիկամներն աստիճանաբար հրաժարվում են աշխատելուց, և Թիմը գիտակցում է՝ իրեն մնացել են միայն շաբաթներ կամ ամիսներ։ «Չեմ կարծում, որ հնարավոր է իրավիճակի բարելավում։ Սկսում եմ հավատալ, որ մահը գուցե ավելի լավ տարբերակ է, քան 24 ժամ անկողնում պառկելն է», — ասում է նա BBC-ին։ Թեև Թիմի հիվանդությունը հազվադեպ է, սակայն այն դժվարությունները, որոնց նա բախվել է, ծանոթ են շատերի համար։ Վերջին երկու տարիների ընթացքում BBC-ին դիմել են ավելի քան 250 ընտանիքներ, ովքեր պատմել են առողջապահական ծառայություններից օգտվելու խնդիրների մասին՝ կապված երկար սպասումների, սարքավորումների և աջակցության բացակայության հետ։ Թիմը միայնակ է ապրում Վուստերում։ Երբ 2022-ին սկսեց սայթաքել քայլելիս, դիմեց տեղական բժիշկին։ Նրան ուղարկեցին ռևմատոլոգի մոտ, սակայն մեկ տարի սպասելուց հետո պարզվեց, որ դա սխալ մասնագիտացում է։ Հետագայում ամիսներով հերթի էր կանգնած երկու տարբեր նյարդաբանների մոտ։ Այդ ընթացքում կորցրեց քայլելու կարողությունը և անցավ անվասայլակի։ Նրան վերջապես ախտորոշեցին ժառանգական սպաստիկ պարապլեգիա (HSP)՝ մկանային թուլությամբ և սպազմներով ուղեկցվող հիվանդություն։ Թիմը նշում է, որ նույնիսկ չի իմացել՝ այդ հիվանդության որ տարբերակն ունի։ Նույնիսկ ախտորոշումից հետո, նա ասում է, իրեն պարզապես թողել էին՝ ինքնուրույն գլուխ հանի։ 2024-ին նա երկու ամիս անցկացրել է հիվանդանոցում, որտեղ վերականգնողական վարժանքները որոշակի արդյունք տվել էին։ Սակայն դուրս գրվելուց հետո նրան այլևս որևէ աջակցություն չեն տրամադրել։ 2024-ի հուլիսի 10-ին նա ստացել է նամակ, որ ընդգրկվել է հերթում գնահատման համար։ Սակայն մեկ ամբողջ տարի անց՝ 2025-ի հուլիսի 15-ին ստացել է գրեթե նույն բովանդակությամբ նամակ՝ այս անգամ հավելվածով։ Որևէ քայլ մինչ այդ չի արվել։ Երբ օգնության է դիմել իր ընտանեկան բժշկին, նրան ասել են, որ իր գործը չափազանց բարդ է և պետք է զանգի 111։ Թիմի հասակը՝ 2.08 մետր, լրացուցիչ դժվարություններ է ստեղծել։ Նա խնայողություններն օգտագործել է տունը հարմարեցնելու համար, սակայն NHS-ից ստացած ստանդարտ մահճակալը երկու տարի նրան «տանջանքի» էր ենթարկում։ Երեք ամիս առաջ վերջապես տրամադրել են ավելի երկար մահճակալ, բայց այն նրան ստիպում է կիսանստած դիրքում լինել, ինչն էլ ճաշի ժամանակ խեղդման դեպքի պատճառ է դարձել։ Այժմ նա հիմնականում փոխարինող սննդային խմիչքներ է օգտագործում։ Նրան հարմարեցված վեր բարձրացնող հարմարանք (hoist) գտնելն էլ դարձել է գլխացավանք։ NHS-ը տրամադրել է երկու տարբերակ, որոնք չափերով պիտանի չեն եղել։ Ապրիլին խոսվել է առաստաղային սարքավորման տեղադրման մասին, սակայն երկու ու կես ամիս անց այն դեռ չի տեղադրվել։ Արդյունքում՝ Թիմը 2025-ի փետրվարից անկողնուց դուրս չի եկել։ Անհնար է նաև հարմարեցված անվասայլակ տրամադրել՝ քանի դեռ չի տեղադրվել վեր բարձրացնող սարք։ «Կյանքս հիմա պարզապես անկողնում պառկած անցնում է՝ անհարմար և նվաստացուցիչ վիճակում՝ անընդհատ պայքարելով աջակցության համար։ Կարծես եթե չափից բարձրահասակ ես՝ գոյություն չունես», — ասում է նա։ Թիմի խոսքով՝ որոշել է, որ այլևս չի ուզում ապրել. «Չկարողացա պատկերացնել, որ որևէ բան կարող է լավանալ։ Եվ որոշեցի, որ չեմ ուզում այսպես շարունակել»։ Նա NHS համակարգը համարում է չգործող. «Չկա համակարգվածություն։ Ոչ ոքի չի հետաքրքրում»։ Պաշտոնական մարմինները, պատասխանատու լինելով նրա խնամքի համար, հրաժարվում են մեկնաբանել առանձին դեպքերը, սակայն հայտարարում են, որ պարբերաբար վերանայում են խնամքի որակը՝ հաշվի առնելով յուրաքանչյուր մարդու առանձնահատկությունները։ Թիմն ունի նաև մեկ այլ՝ ժառանգական երիկամային հիվանդություն՝ պոլիկիստոզ։ Նրա երկվորյակ եղբայրն ու քույրը նույնպես տառապում են դրանից։ 20 տարի առաջ նա երիկամի փոխպատվաստում է ստացել ավագ եղբորից։ Առավոտյան և երեկոյան ընդունվող դեղահաբերը պետք է կանխեին երիկամի ֆունկցիայի դադարեցումը։ Սակայն այժմ, երբ նա դադարեցրել է դեղերի ընդունումը, նա ասում է, որ այլ տարբերակ չունի։ Թիմի քույրը՝ Սյու Հալը, ով թոշակի անցած մանկական սոցիալական աշխատող է, ամեն օ
ր խնամում է նրան։ Նա նույնպես հիասթափված է. «Նա չպետք է այստեղ պառկած մեռներ։ Նա դեռ շատ բան ունի տալու։ Բայց նրան ամբողջությամբ լքել են»։ Փետրվարին Սյուն փորձել է շտապ կապ հաստատել բժշկի, հոգեկան առողջության և սոցիալական ծառայությունների հետ՝ եղբոր ծանր վիճակի պատճառով, սակայն կրկին մերժվել է։ «Չկար համակարգային մոտեցում, ամեն ինչ միմյանցից կտրված է», — ասում է նա։ Անգամ անցել է վեց ամիս, Թիմը չի զղջում իր որոշման համար։ Սակայն, երբ հարցնում են՝ ինչն է կարող փոխել իր կարծիքը, ասում է. «Եթե կարողանայի վեր բարձրացվել, նստել սեղանի մոտ և ընթրել, եթե նույնիսկ ուղղակի պարտեզ դուրս գայի՝ տեսարանը փոխելու համար, դա արդեն շատ բան կնշանակեր»։ Ընկերոջ խորհրդով Սյուն դիմել է տեղի հոսպիսին, որը դարձել է կենտրոնական օղակ՝ օգնություն, խորհուրդ և աջակցություն տրամադրելու համար։ Այժմ նրանք վերահսկում են Թիմի ցավազրկումը, ապահովել են պետական ֆինանսավորում՝ օրական 4 խնամք կազմակերպելու համար, նաև հոգեբան են հրավիրել՝ պարզելու՝ արդյոք նա ունակ է ընդունելու կյանքի ավարտի վերաբերյալ որոշում։ Թիմը նշում է, որ իրեն հաճախ են հարցրել՝ արդյոք որոշումը գիտակցված է, բայց երբեք չեն հարցրել՝ ինչն է պետք փոխել, որպեսզի նա վերանայի այդ որոշումը։ «Դա պարզապես սրտաճմլիկ է», — ասում է Սյուն։ «Ես արդեն զայրույթից անցել եմ հուսահատության։ Չեմ կարող հավատալ, որ Մեծ Բրիտանիան թույլ է տալիս նման բան տեղի ունենա»։ Տեղական NHS հաստատությունները հայտարարում են, որ համակարգված խնամքը իրենց առաջնահերթությունն է՝ ներառյալ մասնագիտական բազմաճյուղ խմբերի պարբերական դիտարկումները։ Առողջապահության և սոցիալական խնամքի նախարարությունը ևս ընդունել է, որ անընդունելի է, որ Թիմը չի ստացել արժանի խնամք։ Նախարարությունը հայտնում է, որ աշխատում է առողջապահական համակարգը համայնք տեղափոխելու ուղղությամբ և ներդնում է լրացուցիչ £100 միլիոն՝ հոսպիսների և կյանքն ավարտող խնամքի համակարգի զարգացման համար։ Այսօր Թիմը շատ թույլ է, գտնվում է ուժեղ ցավազրկողների ազդեցության տակ և ցանկանում է միայն մեկ բան՝ «մնացած ժամանակն անցկացնել հնարավորինս հարմարավետ և արժանապատիվ»։ Նա հավելում է․ «Այն որոշումները, որ ես ընդունել եմ, անորոշությամբ լի են։ Եվ դա վախեցնում է»։
Թարգմանվել է ԱԲ-ի միջոցով։
